Síndrome de Down y Sexualidad

La sexualidad es parte del ser humano desde su nacimiento, influye en la manera de comportarnos, sentir y hacer. Tiene relación con los factores biológicos, psicológicos y sociales y ésta tendrá un carácter cambiante según la etapa en la que se encuentre. La etapa de la adolescencia es la que conjuga el desarrollo y la maduración del ser humano, caracterizada por toda serie de cambios biopsicosociales, que provocan una crisis de la imagen y el esquema corporal,  sumado a esto, la falta de información para los jóvenes con Síndrome de Down (S.D.), provoca que su sexualidad esté sometida a toda serie de mitos,  prejuicios y fantasmas que inquietan  a las familias y educadores, pero que no dejan de ser eso; prejuicios. Esta falta de información conlleva conductas inadecuadas sobre su sexualidad; como el afecto exagerado hacia las personas del sexo opuesto o bien, el aislamiento. La persona con Síndrome de Down presenta dificultades en sus relaciones afectivas y en su vida sexual, que posiblemente está más relacionado al trato infantil que recibe que a su propia condición. La educación sexual, es fundamental para desarrollar un adecuado manejo de la propia intimidad y las relaciones interpersonales,  permite delimitar pautas sanas de relación  entre pares y en la construcción de pareja, pues es necesario educar y preparar a estos jóvenes y a sus familias respecto el desarrollo psicosexual de manera amplia y oportuna, para abordarlo y vivirlo plenamente de acuerdo a sus etapas. La condición de la educación sexual en Chile, dista de ser lo requerido para entregar una formación integral, los programas educativos están fuertemente orientados a la prevención de riesgos; embarazos no deseados, abusos, enfermedades, etc., dando espacio a que las conductas restrictivas lideradas por mitos y no por información basada en el conocimiento.

Palabras Claves: Adolescencia – Síndrome de Down – Mitos – Educación Sexual.

Síndrome de Down, Educacion y Sexualidad.

En el pasado, la sexualidad no se consideraba problema para las personas con Síndrome de Down, pues se creía que su condición producía una infancia permanente. Lo cierto es que todas las personas con el síndrome tienen sentimientos sexuales y necesidades íntimas, por lo que prima que las familias y los educadores reconozcan la expresión de estos sentimientos de forma socialmente aceptada y adecuada para la edad.

Los cambios emocionales característicos de la adolescencia, también están presentes en los jóvenes con síndrome de down, los cuales pueden verse intensificados por factores sociales. Cualquier adolescente que viva en la comunidad, asista a la escuela o esté expuesto a los medios de comunicación, inevitablemente desarrolla una conciencia de sexualidad.

Para entregar una educación sexual efectiva, debe ser individualizada y comprensible, poniendo énfasis más allá de los aspectos físicos reproductivos, en la toma de decisiones, las normas culturales, las presiones de los pares, las destrezas y valores personales preparándolos para las responsabilidades de la vida adulta. Es necesario que ellos conozcan y comprendan sus cuerpos, sus emociones, sus conductas y sus relaciones dentro de contexto, que tengan nociones de lo que es público y lo que es privado, que puedan vivir sanamente su intimidad. “La información sobre las relaciones sexuales así como otras expresiones de la vida sexual adulta, deberá ser realista y resaltar la responsabilidad personal, ayudándolos a desarrollar su poder personal, autoestima y comprensión de las relaciones personales para satisfaces su necesidad de intimidad” (Hirsch, 2014).

Aspectos de Personalidad y Socio-afectivos

“En las personas con Síndrome de Down, al igual que con el resto de la población, a la hora de interpretar una conducta o limitación cognitiva, se debe considerar no sólo la alteración sino también los mecanismos psicológicos que utiliza la persona en concreto, la historia de éxitos o de fracasos sucesivos que acumula, los refuerzos que recibe, las expectativas propias que se ha ido creando a partir de los familiares y sociales que ha ido percibiendo hacia su persona” (Arregui, 1997). Dependiendo de la imagen que el entorno le devuelva a partir de esas características, se irá formando la imagen de sí mismo.

“Se suele decir que un rasgo de la personalidad de estas personas es la obstinación, la terquedad, la testarudez, la falta de flexibilidad, la resistencia a los cambios etc., pero tal vez sea interesante analizar estas actitudes también como resultado de un contexto interactivo, teniendo en cuenta que:

–       La mayor parte de la conducta humana es aprendida y una gran parte de ella por imitación.

–       Todo ser humano aprende si le enseña, aunque el nivel de logro o profundización sea cualitativamente individual, personal.

–       Todos los niños y niñas tienen ganas de aprender, este deseo tiende a desaparecer si lo que se le enseña no es significativo para él o ella.

–       Las conductas que se refuerzan tienden a estabilizarse

–       La sobreprotección inhibe la propia acción” (Florez, Sindrome de Down y educación., 1991)

Mantener una postura sobreprotectora enfatiza la dependencia y la deficiencia, construyendo una imagen social e individual de eternos niños, en esta postura quedan privados de intentarlo y equivocarse, pues se les juzga desde la discapacidad como si esta fuese su única característica personal. “La sobreprotección invalida, porque impide afrontar las situaciones negativas, para llegar a ser adulto” (Garvía & Miquel, 2009)

“Puede ser conveniente pensar que la no colaboración, que percibe el profesorado, sea fruto no de la testarudez sino de una falta de audición correcta, de la no comprensión del requerimiento por falta de vocabulario, de una limitación en la interpretación del lenguaje que se le está ofreciendo -por la complejidad de la estructura de las frases, lo complejo del concepto, etc.-

Es preciso cuestionarse no sólo sus limitaciones para aprender, sino las del adulto

para enseñar, para ir acoplando las ayudas a las necesidades” (Florez, 1994)

Desarrollo Psicosexual de Personas con Sindrome de Down

Garvía y Miquel, en 2009 publican un artículo sobre la vida afectiva y sexual de jóvenes con dicho síndrome, afirman; “La pubertad de las personas con el Síndrome, se manifiesta cronológicamente, al igual que en el resto de la población. El cuerpo cambia y aparecen experiencias contradictorias, que causan inseguridad” (…) “La sexualidad de la persona con discapacidad no es una sexualidad especial”.

Con estas afirmaciones podemos acercarnos al tema desmitificando algunos supuestos que no hacen más que dar explicaciones basadas en mitos y no en el conocimiento. Veamos algunos de ellos;

MITOS REALIDAD
Las personas con discapacidad son niños eternos. La mayoría de las personas con discapacidad, reciben y responden a estímulos sexuales y desarrollas sus características sexuales secundarias al igual que las personas sin discapacidad.
Las personas con discapacidad intelectual necesitan vivir en entornos que les restrinja e inhiba su sexualidad, para protegerlos de ellos mismo y de los demás.  Necesitan vivir en entornos que favorezcan el tipo de aprendizaje sobre la sexualidad que se enseña normalmente en nuestra cultura.
No se les debe hablar de sexualidad, ni educarlos en el tema para no despertar su deseo. Necesitan educación sexual por varias razones:

Les ayuda a entender los cambios en su cuerpo y de sus sentimientos y les proporciona habilidades y guía necesaria para asumir sus responsabilidades.

–       Les permite defenderse del abuso.

–       Proporciona pautas de expresión sexual adecuada, con una línea responsable y culturalmente apropiada.

Deben ser esterilizados ya que pueden tener hijos con el síndrome. El 50% de las mujeres con el síndrome se lo heredan a sus hijos.
Las personas con S.D. son  propensas a desarrollar un carácter sexual inusual o desviado. Las personas con S.D. no desarrollan más conductas inadecuadas que el resto de la población, si tienen las oportunidades normales para aprender de su sexualidad. También pueden influir diferentes factores; insuficiente o nula educación sexual, exclusión de las interacciones de grupo, las restricciones familiares en las actividades, etc.
Las personas con S.D. son hipersexualizados. Las conductas hipersexuadas, son precisamente por la falta de educación sobre aspectos como lo público y lo privado, o lo que forma parte de su intimidad.
La mayoría de los niños con S.D. nacen de padres de edad mayor. El 80% de niños nacidos con S.D. nacen de madres menores de 35 años de edad, sin embargo, la incidencia de nacimientos de niños con el síndrome sí aumenta con la edad de la mujer.
Los adultos no pueden formar relaciones que lleven al matrimonio. Tienen citas, socializan y forman relaciones, algunos se casan.
Las personas con S.D. son tiernas y cariñosas. Presentan diferencias individuales en su temperamento y pasan por las mismas etapas de desarrollo de cualquier persona.

Existen muchos mitos acerca de la sexualidad de las personas con síndrome de down, algunos incluso, se contradicen, pero todos consiguen el mismo propósito: colocar la sexualidad fuera de la normalidad.

Como hemos revisado, la sexualidad implica la capacidad para evolucionar hacia una relación en la que en la que se integran distintos aspectos: enamorarse, sentir atracción, desearse, protegerse, compartir intimidad, tener un proyecto de continuidad etc. La autora Beatriz Garvía, en 2009 hace referencia a tres dimensiones en la sexualidad; dimensión reproductora, del placer y afectivo relacional;

Dimensión reproductora: esta indica la autora que es la que genera preocupación en las familias y en los entornos educativos, por parte de las personas con el síndrome, indica que existe una dificultad para comprender la capacidad de reproducirse, siendo absolutamente necesaria la educación sexual, tanto en relación al comportamiento como en la anticoncepción.

Dimensión del placer: hablar del placer que genera el contacto sexual, provoca vergüenza, ansiedad y temor, pues no se educa para hablar de ello. Si bien las personas con discapacidad severa tienen un comportamiento sexual que se limita a la masturbación, como una manera de auto estimulación sin una fantasía sexual que la acompañe, la discapacidad moderada permite atravesar etapas psicosexuales en busca del placer que se reduce a la masturbación sin buscar el coito. Las personas con discapacidad leve en cambio, pueden acceder a una sexualidad plena siempre y cuando reciban educación y se admita que tienen sexualidad.

Dimensión afectivo relacional: esta dimensión de la sexualidad presenta dificultades por la falta de educación en el desarrollo de las relaciones afectivas, y la falta de intimidad, provocando una ambigüedad entro lo que es público y lo que es privado, y su expresión adecuada.

Educacion Activa de la Sexualidad

Según Susan Pick, “la educación sexual es un proceso de conocimiento personal integral (físico, psicológico y sociocultural), que le permite a cada individuo mejorar su calidad de vida, no solamente su salud reproductiva”. De este modo se convierte en una educación más integral y cumple con el propósito de integración de la persona a la familia y a la comunidad.

¿Cómo ayudamos a una persona con síndrome de down para que se desenvuelva de la manera más normal posible en el terreno sexual?

La literatura ofrece diversas aproximaciones, compartiendo las siguientes bases; se debe reconocer la sexualidad en ellos, teniendo en cuenta su edad cronológica; pensando en la persona como un ser en desarrollo, entregando educación que les permita pasar por la diferentes etapas evolutivas sin quedarse pegado en ninguna de ellas, entregándoles información y confianza.

María Jose Miquel y Beatriz Garvía, en 2009 proponen reflexionar sobre algunos aspectos;

El respeto: se debe transmitir que si no nos respetamos no se nos respeta, y que esto no se enseña con la teoría, se enseña con el respeto.

La intimidad:las personas con S.D. reciben excesiva protección, por ejemplo con la ayuda en la higiene, que cuando no es necesaria, genera una intromisión en la intimidad. Cuando no hay conciencia de intimidad  se exteriorizan situaciones que tendrían que ser íntimas en lugares poco adecuados, y esto lo atribuimos erróneamente a su condición.

La privacidad:es una consecuencia de la intimidad.

Terri Couwenhoven, en 2011, publica una serie de recursos y estrategias para educar la sexualidad en personas con S.D.

Utilizar conceptos y vocabulario sencillo: para formar cimientos sólidos, es necesario proporcionar un lenguaje claro conforme la persona vaya madurando, respecto a los cambios físicos y a los órganos genitales.

Enseñanza del cuerpo: hablar del cuerpo y la sexualidad de manera temprana, abierta y en privado, eliminan los sentimientos de vergüenza, culpa y negatividad  que acompañan a los genitales, posibilitando futuras conversaciones conforme vaya creciendo. Se deben enseñar las palabras correctas y hablar de la intimidad debe ser en un contexto de intimidad. En la comprensión de la intimidad debe estar presente el ejercicio de la misma, como la mantención de la higiene personal. A esto se le debe sumar las reglar sociales que le conciernen al cuerpo, por ejemplo; las partes íntimas deben estar cubiertas en lugares públicos, así como también dentro de la casa o el colegio, cuales son los sitios privados. Reforzar de manera natural y cotidiana estos conceptos, ya sea, si se está vistiendo; recordarle que cierre su puerta para respetar su intimidad, o si expone partes intimas del cuerpo en un lugar público, recordarle las reglas relacionadas con la intimidad.

Comprensión de las diferencias de género: este es otro bloque fundamental, la conciencia de las diferencias físicas entre hombre y mujer, suelen ser las primeras curiosidades, por lo que urge una pronta aclaración del tema.

Tocar o estimular partes íntimas: si bien tocar los genitales y masturbarse se usan con frecuencia como sinónimos, hay diferencias. Tocarse los genitales no suele tener una intención ni tiene un objetivo, más bien es parte de la exploración del propio cuerpo. Para algunos jóvenes, tocar sus genitales es un modo de pacificarse, o de calmarse, por ejemplo, antes de dormir o en tiempos de particulares emociones o preocupaciones. El término masturbación se usa cuando la estimulación tiene un propósito más claro, de conseguir pacer sexual u orgasmo. Ante las situaciones donde el joven toque sus genitales en lugares públicos o inapropiados, es preciso dar mensajes claros y directos, si no responde a una orden verbal, se le debe llevar físicamente a su cuarto, evitando expresiones negativas  de castigo. Es necesario mantener una conducta perseverante en este control.

Contacto, afecto y límites: las personas con necesidades especiales, están acostumbrados a que se les viole sus fronteras desde edades muy tempranas. Incluso los programas de intervención temprana para los niños requieren una terapia invasiva, en donde el terapeuta físico manipula el tronco, las piernas, estimulación oral alrededor de la boca etc. Desde la infancia constatan que sus fronteras son repetidamente violadas y por más que sea con la mejor intención, pierden el sentido de lo que es apropiado e inevitablemente empiezan a violar el espacio del los demás. Las reglas sobre contactos y límites, son con frecuencia confusos, cambian en función del contexto y la cultura, por lo que resulta difícil establecer reglas sencillas.

Algunas sugerencias que propone la autora:

–       Respetar el derecho del joven a elegir a quien le muestra afecto, con independencia de quien sea la persona.

–       Enseñar otras maneras de expresar afectos, sin recurrir a los apretones y abrazos, como palabras y frases que podrían utilizar para reflejar sus sentimientos. También ofrecer otras formas de contacto que podrían servirle para reflejar emociones, como suaves apretones de brazos, dar una palmada con la mano abierta, pasar la mano sobre la espalda, etc.

–       – Pedirles permiso antes de tocar, con esto se les entrega un sentimiento de propiedad.

Conclusiones

La sexualidad abarca la autoestima de un individuo, las relaciones interpersonales y las experiencias sociales relacionadas con las citas, las relaciones de parejas y los aspectos físicos del sexo. Una educación sexual adecuada para el nivel de desarrollo intelectual de las personas con el síndrome, suma a la calidad de vida, reduce el riesgo de abuso sexual, evita malos entendidos de índole sexual, previene la transmisión de enfermedades, previene los embarazos no deseados.

Las personas con el síndrome, tienen, sienten y pueden practicar su sexualidad. Son personas con dignidad que requieren apoyo y acompañamiento para realizarse como seres humanos y vivir de la manera más plena posible.

Los profesionales y padres deben estar educados para captar sus necesidades, escucharlos y atenderlos de acuerdo a lo que requieran.

El objetivo de esta educación, es que lleguen a ser adultos y se integren en la sociedad, y como miembros de la sociedad, puedan vivir, disfrutar y cumplir con sus derechos y deberes. Uno de esos derechos es el de formar pareja y tener una vida sexual.