La enfermedad de Alzheimer y su impacto a nivel psicológico

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alzheimerEn el 2015 se estimó que aproximadamente 50 millones de personas sufren de demencia a nivel mundial, de los cuales el 70% serían casos de alzheimer. Esta cifra podría aumentar en 7,6 millones de nuevos casos anualmente. El número de personas con demencia se duplicará cada 20 años, para alcanzar los 76 millones en el 2030, y 135 millones en el 2050 en todo el mundo (Llibre y Gutiérrez, 2014). En el presente trabajo de revisión bibliográfica, se intentará construir una perspectiva respecto de una de las enfermedades características de la demencia, la enfermedad de Alzheimer, y el impacto que tiene en la persona, tanto a nivel cognitivo como en la construcción de su identidad. En síntesis, el objetivo de este trabajo es comprender ¿Cómo se estructura o desestructura la identidad en personas que padecen alzheimer? Comprendiendo identidad desde su construcción personal tanto como social.

Para la selección de los artículos que componen esta revisión, se utilizó como criterio un filtro en base a tres tópicos principales, a saber: Enfermedad de Alzheimer – Identidad – Memoria. Para ello se revisaron 35 artículos, seleccionando finalmente 14 de ellos, de donde se recopiló información desde revistas científicas, específicamente Scielo, y otras revistas especializadas en los temas tratados, como el alzheimer’s Disalzheimerse Fact Sheet, por tanto, fueron considerados artículos que se encuentran validados a nivel científico, debido a los criterios con los que las revistas condicionan sus publicaciones. Con el fin responder a la pregunta ¿Cómo se construye u organiza la identidad en personas que padecen el alzheimer?

¿A qué nos referimos cuando hablamos de alzheimer?

Existen varios autores que han intentado dar una definición más o menos completa de lo que es en sí el alzheimer, entre los cuales Carreres (2015) acerca de las demencias, señala “Una demencia es un síndrome adquirido y progresivo, producido por una causa orgánica, que cursa con un deterioro mantenido de la memoria y al menos otra función mental superior, como lenguaje, praxias, gnosias y funciones ejecutivas, conllevando a una incapacidad funcional en el ámbito de lo laboral y lo social, sin alteración del nivel de conciencia”, asimismo, hay otras posturas que se enfocan más en lo que es el alzheimer específicamente, como la de Alzheimer’s Disalzheimerse Fact Sheet (2008) “La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad irreversible y progresiva del cerebro que lentamente destruye la memoria y las aptitudes del pensamiento, y con el tiempo, hasta la capacidad de llevar a cabo las taralzheimers más simples”. No obstante, recogeremos una postura que, según nuestra perspectiva, define más correctamente lo que es el alzheimer, Costa et al (2008) afirma “el alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, que predomina en la población senil, caracterizada clínicamente por la pérdida progresiva de la memoria y de otras habilidades cognitivas y patológicamente por una pérdida neuronal severa, proliferación glial y placas amilóides compuestas por la proteína βeta-amilóide (BA en adelante) rodalzheimerdas de terminaciones nerviosas degeneradas y por un ovillo neurofibrilar (ONF en adelante).

Alzheimer y Memoria

Existen teorías que avalan el daño que produce el alzheimer en ciertas estructuras del organismo, y que afectan al proceso de memoria. Acerca de la Teoría colinérgica se afirma; “En estados avanzados de demencia se observa una disminución de más de 90% de la actividad de la acetilcolinesterasa. Esto ocasiona el deterioro mnésico inicial y progresivo, desembocando en un déficit progresivo de la memoria anterógrada”. (Sánchez et al. 2008)

alzheimerSegún Sánchez et al (2016) “La persona afectada de Alzheimer sufre una pérdida constante de acetilcolina. La función principal de la acetilcolina es la comunicación entre las células nerviosas y en las actividades mentales como son el aprendizaje, la memoria y el pensamiento”. Asociado a esto, se puede señalar que uno de los primeros síntomas de el alzheimer es la pérdida de memoria que, según algunos autores, es provocado por un deterioro cognitivo leve (DCL en adelante) de tipo amnésico, que es continuo. Según Salazar-Villanalzheimer (2007) el inicio del patrón de evolución de el alzheimer se marca con la presencia de amnesia anterógrada y un déficit en la memoria episódica explícita principalmente, afectando la capacidad de retener nuevos recuerdos.

En cuanto a las modificaciones neuroanatómicas que produce el alzheimer, se destaca hay un deterioro multifocal y progresivo, principalmente en la corteza temporal y en el hipocampo, estructuras que cumplen importantes funciones para la memoria a corto plazo y el sistema límbico, por esta razón hay una alteración en la integridad funcional de los lóbulos temporales, lo que produce la pérdida del conocimiento episódico y semántico, déficit en la recuperación de recuerdos, y la creciente incapacidad  para la propia percepción que el paciente tiene de sí mismo (Salazar-Villanalzheimer, 2007). En base a esto último, se puede ligar directamente la influencia que tiene la memoria en la construcción de la identidad, ante esto De Zan (2008) señala, “La memoria es elemento constitutivo de la propia identidad. Un sujeto que viviera solamente el presente, o el anhelo de un futuro soñado, sin detenerse a rememorar su pasado, no sabría quién es”. La memoria es una herramienta muy frágil, que puede verse sometida a la contingencia de la temporalidad y a las deformaciones intencionales o a las políticas del olvido, esta fragilidad puede trasladarse desde la memoria a la identidad en sí misma que en ella se funda, y se mantiene en medio del devenir temporal.

En síntesis, comprendemos a el alzheimer como una enfermedad neurodegenerativa (Costa et al, 2008) que tiene un fuerte impacto en la memoria, puesto que afecta ciertas zonas por las que se transmite el neurotransmisor acetilcolina, asociado con un rol comunicador entre las células nerviosas y procesos cognitivos (Sánchez et al, 2016), produciendo un DLC de tipo amnésico. Se comienza a vislumbrar la incidencia que tiene la memoria en la configuración de la identidad (De Zan, 2008).

Identidad

El primer elemento que resalta respecto de la identidad es, según Toledo (2012) que el sujeto interpreta sus condiciones de existencia y, en ese acto, se va construyendo en interacción permanente con el mundo en que habita. El sujeto cralzheimer significados sobre su entorno y se lo apropia, lo transforma o lo hace perdurar en el tiempo.  Además, este no es un proceso que tiene un inicio y un fin, por tanto, el sujeto no se construye de una vez y para siempre. El sujeto está en permanente interacción con el entorno en el cual existe. Entonces, mediado por el lenguaje, el sujeto aprehende la ralzheimerlidad, que es el producto de la actividad humana objetivada, y produce la ralzheimerlidad, como resultado de su permanente actividad (Toledo, 2012).

En palabras de Giddens (1997) “La identidad es el yo entendido reflexivamente por la persona en función de su biografía (…) supone continuidad en el tiempo y el espacio: pero la identidad del yo, es esa continuidad interpretada reflejamente por el agente” (en Toledo, 2012).

La identidad, se construye desde dos factores, uno individual y otro social.

Identidad personal y vejez, la “Gerotrascendencia”

La identidad personal, considerada como una estructura de representación, un sentimiento subjetivo del sí mismo y a la vez una forma de autopresentación de ese sí mismo, a otros y a sí, en la interacción, surge y se construye en el proceso de desarrollo a lo largo del ciclo vital, un proceso que conlleva la progresiva apropiación subjetiva de ese sí mismo en cada etapa de desarrollo (Salazar-Villanalzheimer, 2007). A partir de esto, se busca indagar en la construcción de la identidad en las personas que se encuentran en la etapa de vejez, donde se señala; “En el proceso de construcción de la identidad personal, las fuerzas de la vejez son la sabiduría y la integridad a partir de las preguntas y reflexiones sobre el sí mismo. Fuerzas caracterizadas por sentimientos de totalidad y coherencia en dependencia de una facultad fundamental, a saber, la memoria. (Salazar-Villanalzheimer, 2007). En esta etapa, hay un proceso fundamental que se llama “gerotrascendencia”, que se puede reconocer en las teorías de Erikson, y se entiende entonces como “un cambio en la metaperspectiva de una visión materialista y racional a una más cósmica y trascendente, acompañada, por lo general, de un incremento de satisfacción vital” (Salazar-Villanalzheimer, 2007). A su vez, esta capacidad de gerotrascendencia es permitida por la memoria, siendo la última taralzheimer del desarrollo en una perspectiva psicosocial. La importancia de este proceso reside en que la persona es capaz de sentir un continuo, denominado “núcleo invariante”, que está caracterizado por una integración del pasado, presente y futuro a partir de ese sentimiento y experiencia de mismisidad, permitiéndose la capacidad de sentir un continuo coherente a pesar de los cambios internos y externos ocurridos en el proceso natural del transcurso de la vida, donde el pasado es resignificado y asume nuevos roles que le permiten a la persona evitar estancamientos o sentimientos de desesperación.

alzheimerLo anterior permite comprender el proceso de identidad personal y el deterioro de la memoria que sufren pacientes con alzheimer, al respecto, un estudio de Salazar (2003), señaló que es posible que, aún y cuando se pierda progresivamente la memoria, en sus estadios iniciales e intermedios, pueda accederse aún a su recuerdo autobiográfico más significativo, aquel que se relaciona con su núcleo de identidad existencial y que no se destruye fácilmente por el ensayo repetido de estos eventos en la memoria, su intensidad afectiva y su elaborada codificación. De modo que se podría inferir, la existencia de una capacidad de recordar elementos pasados asociados a memoria episódica, debido a la autobiografía, que no están tan ligados con las cortezas prefrontales y temporales que, en su mayoría, cumplen roles ligados a la capacidad de procesar y almacenar recuerdos futuros. “Esto puede comprenderse si entendemos que la memoria no es una facultad única o unitaria de la mente como se asumió por mucho tiempo, sino que se compone de una variedad de procesos y sistemas distintos y disociables, en donde cada sistema depende de una constelación de relaciones en el cerebro que involucran diferentes estructuras neurales, las cuales juegan un rol altamente especializado dentro del sistema” (en Salazar-Villanalzheimer, 2007). Se puede señalar entonces, que los recuerdos no están almacenados sólo en una zona del cerebro, sino que se puede dividir y almacenar en diversas zonas que se ligan, por tanto, parece ser que un recuerdo nunca es almacenado de forma concreta a cómo ocurrió, más bien es reconstruido por la persona. Esta capacidad de recordar eventos autobiográficos ha sido denominada por algunos autores como “Curva de reminiscencia”.

En cuanto a la identidad del yo, se ha considerado como uno de los proyectos de la modernidad, que se constituye en función de socorrer al individuo en su construcción personal, acerca de su propia narrativa que le permita estructurarse en el presente y futuro ante la incertidumbre. (Noriega y Medina, 2012).

Se puede observar que existe una relación directa entre la memoria y la capacidad del sujeto de construir y reconstruir su identidad personal, al otorgarle una percepción de continuidad y coherencia, mediante la resignificación de recuerdos pasados basados en experiencias actuales, en este caso, experiencias de su vejez, por medio de la gerotrascendencia. Por tanto, si ligamos esto a lo que otros autores como Sánchez et al (2016) afirman, las deficiencias a nivel neuroanatómicas que sufre la memoria como proceso, podríamos pensar que la facultad de identidad también se encuentra directamente influida, pues como señala Salazar-Villanalzheimer (2007) esta consta de un proceso que conlleva una progresiva apropiación subjetiva de sí mismo en cada etapa del desarrollo, otorgando una sensación de continuidad y coherencia denominado “núcleo invariante”, sin embargo, este último autor resalta que la memoria no es una facultad única sino que depende de varias zonas del cerebro y, por tanto, aspectos de la identidad pueden seguirse manteniendo pues hay acuerdos que son alimentados en otras zonas cerebrales, donde se consideran aspectos emocionales que influyen en elementos autobiográficos, considerando también que el lenguaje es una herramienta que permite la construcción y significación de recuerdos, por tanto, la construcción de identidad.

Identidad social

Según lo revisado anteriormente, se destaca la relevancia de la identidad personal, no obstante, no es el único elemento configurador de la identidad, ya que la sociedad o cultura juega un rol fundamental en este proceso. Poveda (2008), advierte la presunción que se ralzheimerliza acerca del Alzheimer, como un proceso en el que se experimenta una “pérdida del ser”, que está referido a una pérdida de la identidad social y la “muerte social”, traducido en un estigma que finalmente influye y determina la actitud de los familiares ante la persona que padece la enfermedad. Se hace hincapié en el rol del cuidador, en cuanto a la perspectiva que tiene de la persona que padece demencia, por las consecuencias asociadas a la identidad social del mismo, pues, la reconstrucción de la identidad de la persona con Alzheimer ocurre en el contexto de interacción con sus cuidadores y familiares, y se ralzheimerliza en base a la enfermedad y los cambios conductuales que ésta conlleva, desechando así la historia de vida anterior, emociones e imágenes precedentes al proceso.

Siguiendo lo propuesto por Poveda, acerca de la perspectiva de los cuidadores de personas con alzheimer, investigaciones señalan que parecieran existir algunas estigmatizaciones asociadas, además, se manifiesta que son los factores psicosociales los que tienen especial incidencia en la deprivación de la personalidad de estas personas; debido a que en la relación con otros, se ven constantemente negados y despersonalizados, a través de “detractores personales” tales como: traición, desautorización, confinamiento, infantilización, etiquetaje, objetificación, ignorancia, rechazo, menosprecio, entre otros.

En definitiva, existe la identidad personal y la identidad social, en donde la primera puede mantenerse incluso hasta una etapa avanzada de la enfermedad, sin embargo, la identidad social, más dependiente del entorno, corre el riesgo de ser perdida indirectamente; la principal causa de esta pérdida, está relacionada con las maneras en que los cuidadores interactúan con las personas afectadas con alzheimer (Poveda, 2008). Por lo tanto, son los estigmas culturales los que promueven la muerte social en personas con demencia, ya que muchas veces son deshumanizadas debido a su deterioro cognitivo, por consecuencia de la etapa regresiva a la que se ven obligados a enfrentar. Del mismo modo, Castro (2007) plantalzheimer que “los cambios, alteraciones o transformaciones que se sucedan en la vida social incidirán en la construcción de los aspectos centrales de la vida cotidiana”, resaltando así la influencia que tiene la esfera social, en este caso de la identidad, por sobre la configuración de la esfera individual.

Alteraciones de la personalidad en personas con alzheimer

Lo primero que se debe considerar en esta enfermedad, es que los pacientes no cambian su conducta voluntariamente, sino que se deben a los cambios estructurales específicos del cerebro. En el curso de las demencias, en este caso de alzheimer, según Peña-Casanova (1999) los pacientes presentan síntomas en áralzheimers cognitivas, funcionales y alteraciones psicológicas o del comportamiento. Dentro de las manifestaciones que se han identificado, se encuentra la agresividad, alucinaciones, ansiedad, depresión, delirios, labilidad emocional, ralzheimercciones catastróficas, ansiedad, comportamientos socialmente inadecuados, comportamientos repetitivos, cambios sexuales, alteraciones de esfínteres y trastornos del sueño; ellos afectan tanto al paciente, como al entorno más cercano a la persona con alzheimer como familiares y cuidadores.

Como señala Peña-Casanova en relación a la personalidad en alzheimer, se entiende como un conjunto de cualidades y características propias de una persona, que producto de una lesión cerebral pueden ser modificadas. Estos cambios o restructuración son apreciados en la interacción con sus cercanos.

En la fase inicial de la enfermedad, se presentan alteraciones de la personalidad en un 70% de los pacientes, y los síntomas asociados a esta expresión son los cambios de humor, desconfianza, rigidez del pensamiento y alejamiento del círculo cercano. La depresión también se considera como un síntoma característico, que se da en conjunto a los ya mencionados. En cuanto a los cambios de tipo depresivo Slachevsky et. al (2005), afirman que el diagnóstico de estos síntomas se ve dificultado, considerando que las manifestaciones fenomenológicas depresivas en alzheimer son distintas a las que presentan personas jóvenes, ya que la tristeza es más lábil y suele ser reemplazada con irritabilidad, temor, preocupaciones o ansiedad.

Asimismo, el autor advierte que la apatía -entendida como una pérdida de iniciativa, motivación, disminución del interés social e indiferencia emocional- es la manifestación más frecuente en la personalidad de los individuos con alzheimer, en vista de que afectaría a un 70% de los pacientes en una etapa moderada del proceso y a un 90% en una etapa más avanzada.

Conclusión

alzheimerSe puede concluir, en primer lugar, que la identidad es un proceso complejo y que no tiene un origen y un fin, sino que es un proceso que está en constante construcción y puede ser personal y social, y ambos tienen interferencias distintas cuando hay una alzheimer de por medio. Entonces, el alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa con un origen neurofisiológico paulatinamente bien determinado, donde los elementos principalmente afectados son la memoria a corto plazo y la memoria a largo plazo, específicamente las memorias episódicas y semánticas. Indiscutiblemente estas memorias juegan un rol fundamental al momento de construir la identidad personal, pues son los elementos anatómicos estructurales que permiten la formación de nuevos recuerdos y, a la vez, la recuperación de los recuerdos pasados, debido a que esta capacidad está ligada directamente con la sensación de la persona de continuidad y coherencia del sí mismo, permitiendo sentirse como ser íntegro. Por tanto, vemos que las personas con alzheimer indudablemente tienen una desconfiguración en cuanto a la construcción de su identidad, puesto que tienen dificultades a nivel biológico que imposibilitan, en este caso, la capacidad de gerotrascendencia, si bien en edades tempranas del desarrollo de la enfermedad, esta puede seguir manteniéndose, pues el daño cerebral no ha sido muy severo, mediante avanza la enfermedad, esta capacidad se ve cada vez más comprometida, así como la identidad personal del sujeto basada en la experiencias.

En paralelo a este daño orgánico, se estimó que existe una identidad social que tiene un carácter intersubjetivo, esta capacidad puede verse mantenida si la esfera social del sujeto se adapta y cumple un rol de cuidador y sostenedor de la persona con alzheimer, ya que existen herramientas y procedimientos que ayudan a acompañar en la enfermedad. En vista de la estigmatización de estos pacientes, al tratarlos como incapacitados y dependientes, menospreciando sus capacidades al etiquetarlos, provocan en ellos un fenómeno de “muerte social”, en consideración de lo ya señalado, sufren daños orgánicos que no les permiten ir reconociéndose a ellos mismos con el paso del tiempo, ni a los otros. Del mismo modo, esta estigmatización no les permite reconocerse en la perspectiva de los otros, quedando a la deriva y perdiendo toda posibilidad de construir una identidad. También las alteraciones en la personalidad, podrían en cierta forma constituir un factor protector para las personas con alzheimer, si es que la familia logra identificar tempranamente las primeras manifestaciones conductuales, pues de esta forma, podrán consultar, obtener información y cursos de acción que pueden seguir para propiciar una buena calidad de vida, no tan solo para la persona que padece la enfermedad, sino que para el sistema familiar en general, así la repercusión en la identidad de la persona, a causa de la enfermedad, sería menor, si la familia y los cuidadores logran integrar y asociar las dificultades y cambios que esta enfermedad conlleva. Por consiguiente, retomando la pregunta de investigación, se pudo identificar la idalzheimer de que las personas con alzheimer tienen una identidad personal cronológicamente des-estructurante y, por otro lado, tienen una identidad social dependiente de la perspectiva de sus cuidadores, por tanto, una identidad endeble y frágil que requiere un sustento pues no puede estructurarse por sí sola, por lo que necesitan un apoyo cercano, amoroso y de mucha protección para poder sobrellevarlo de la mejor manera.

Autor: Jose Orrego Contreras

 

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